Osasuna-Salud

21 2 abril 2019 osasuna - salud entenderse lo que les pasaba a estos pacientes», advierte la doc- tora. Se cree que es una enferme- dad autoinmune, aunque no se sabe al 100%. Lo que sí se sabe es que hay un pico de aparición sobre la adolescencia-juventud y otro sobre los 40 años y que sue- le tratarse de pacientes que tie- nen sobrepeso. También, que su diagnóstico suele ser muy tardío, tanto que puede llegar a los 10 años. Pero lo más preocupante es que alre- dedor del 60% de los pacientes no saben lo que les pasa. «Yo tenía un montón de partes de desma- yos, que en realidad eran cataple- jias. Pero no me diagnosticaron hasta hace 13 años», cuenta Juan- jo Bueno, un narcoléptico nava- rro de 56 años. «Cuando empie- zan a notar los primeros síntomas de mucha somnolencia, no pien- san que tienen un problema. Has- ta que pasa el tiempo y, por ejem- plo, estás en una reunión impor- tante y te duermes, o empieza a tener repercusión en su vida fami- liar y laboral», precisa Álvarez. Muchas de las consultas se dis- paran cuando comienza a apare- cer la cataplejia, «pero es verdad que aparece más tarde. Uno pue- de comenzar a tener los prime- ros síntomas de narcolepsia en un momento de su vida y que la cataplejia no se haga presente has- ta 8 años después, y es cuando te asustas». «Sueño fragmentado» Al oír hablar de esta enfermedad se puede pensar que durante la noche estos pacientes van a dor- mir bien, pero nada más lejos de la realidad. «Yo no recuerdo haber dormido más de 4 o 5 horas seguidas», lamenta Bueno. «Como les sigue faltando hipocretina, lo más típico en estos pacientes es que tengan el sueño fragmenta- do sin unos ciclos definidos: entran en sueño REM pronto, a veces se despiertan… y no tienen un sueño tan reparador como uno esperaría», destaca la docto- ra. A veces, además, al principio del sueño pueden tener alucina- ciones que viven muy reales, o parálisis del sueño, es decir, que se despiertan en sueño REM, son conscientes de que están despier- tos pero no se pueden mover y suele ser muy angustioso. «O les suele pasar que van a un sitio de manera automática y no se acuer- dan de cómo han llegado», pun- tualiza la doctora. La narcolepsia no tiene cura aún. Hoy en día los tratamientos que existen son más para quitar los síntomas e intentar llevar una vida más o menos normal con la enfermedad más controlada. «Les abro una puerta a la esperanza porque ahora que se sabe por qué les ocurre se están dando pasos en investigación si ya no para encontrar una curación, sí para tener un tratamiento más dirigi- do a la causa del problema», afir- ma la doctora Álvarez. » Redacción SRB ¿Cuál es la diferencia entre oír y escuchar? Oír se refiere a la capa- cidad de percibir los sonidos a través del sentido del oído. Por otro lado, escuchar engloba fun- ciones del cerebro y del sistema nervioso que se encargan de pro- cesar y descifrar los sonidos dán- doles un significado. Aunque en algunos casos la gente oye, pero no entiende lo que le dicen. Si bien es cierto que los audí- fonos son en gran medida capa- ces de compensar la pérdida audi- tiva. «Hoy en día, los avances de la tecnología proporcionan mayor confort y entendimiento en situa- ciones con mucho ruido, pero no pueden mejorar directamente la capacidad del cerebro para pro- cesar los sonidos», advierten los especialistas de Clínica Coda. Afortunadamente, el entrena- miento auditivo permite recupe- rar y mejorar la capacidad del cerebro para procesar los soni- dos de manera rápida y precisa. Además, la evolución de los audí- fonos es constante, y cada vez son más pequeños y discretos. Inclu- so, permiten un mejor sonido, cla- ro, natural y sin ruidos. Los expertos recomiendan acu- dir a una revisión oportuna, y antes de adquirir unos audífonos deberá informarse correctamen- te sobre la mejora que va a obte- ner. Una de las ventajas de la clí- nica radica en la realización de las pruebas REM (mediciones en oído real). Se trata de una técni- ca que permite medir el conduc- to auditivo de cada persona para que el audífono trabaje conocien- do la propia anatomía del oído del paciente. Plan de adaptación Tras la valoración del audiólogo, el paciente podrá escoger y pro- barse el audífono, sin compromi- so, como parte del plan de adap- tación, seguimiento y manteni- miento del audífono. «Este plan se hace de acuerdo con la pérdi- da auditiva de cada persona, y es personalizado», agregan desde el centro. «Estas mediciones ofrecen una base objetiva y personalizada para cada paciente, de cara a poder lograr su adaptación ideal». El principal objetivo del plan es garantizar una buena adaptación a la prótesis auditiva, ya que se hacen los ajustes oportunos para que puedan reconocer correcta- mente los sonidos y favorecer la comprensión. El método CODA revoluciona la audición ¿Tiene que aumentar el volumen de la tele o la radio para oírla mejor? Sí / No ¿Le cuesta seguir una conversación cuando se encuentra con un grupo de personas? Sí / No ¿Nota que es frecuente pedir a las personas que repitan lo que le están diciendo? Sí / No ¿Nota a veces que oye pero no comprende bien lo que le están diciendo? Sí / No Si ha respondido Sí a dos o más preguntas llame a Clíni- ca CODA (944072059) para un estudio integral auditi- vo gratuito que le permitirá descartar posibles problemas que pueden dificultar su audición. ¿Cómo es nuestro estado auditivo? sueño Ir a un concierto con tapones. Parece una incongruencia, pero para Juanjo Bueno es una necesidad para poder ir a ver a El Consorcio. Para él, diagnosticado con narcolepsia, escu- char música muy fuerte, reírse a carcajadas o emocionarse hasta el llanto pueden ser situaciones que le provoquen una cataplejia que haga que se caiga redondo. Comenzó a notar los síntomas más acusados sobre la veinte- na. «He tenido mucho sueño desde pequeño, pero no fue hasta los 20 años cuando empecé a notar que dormía más». Eran más o menos finales de los años 80 y la narcolepsia estaba en sus peores momentos en cuanto a diagnóstico y «se conocían cuatro casos», admite Bueno. Fue hace 13 años cuando le dieron un nombre a lo que le ocurria: narcolepsia. «Fue como volver a nacer», reconoce. Aunque ha tenido que seguir conviviendo con la incomprensión, incluso de su círculo más cercano. «Se niegan a aceptarlo porque te quieren tanto que su respuesta es que el médico se ha confundi- do», admite. De ahí que para él, uno de los aspectos fundamentales sea la compren- sión. Entender lo que supone ser narcoléptico es muy difícil, pero el día a día pasa, entre otras muchas cosas, por intentar llevar pau- tas horarias y adquirir hábitos que palíen los posibles efectos de un ataque. «Lo peor es la incertidumbre porque puede darte en cualquier momento.Yo intento ir por sitios poco peligrosos (entendidos como lugares conocidos y con pocos obstáculos que agraven una caída), en cuanto llego a casa me quito las gafas, tengo las esquinas de los muebles forradas como los niños… Se va aprendiendo», detalla Bra- vo. Conducir para él es impensable. ¿Y cocinar? «Algunos dicen que parezco de otro siglo, pero tengo cocina de butano porque ver la llama me mantiene alerta, despierto», explica. Tampoco es sencillo a nivel afectivo, «es muy difícil tener una pareja porque no es fácil que te entiendan».Y qué decir tiene en el trabajo, donde el miedo a cómo reaccionarán los responsables o la imposibilidad de cambiar a un departa- mento más ‘acorde’ hacen que muchos se callen la enferme- dad. «Es un sinvivir pero hay que pensar que sí se puede», concluye Bueno. «Lo peor es la incertidumbre» ▌ Clínica CODA ▐